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知らなかった真実・・・

皆さんは知っていますか?
私は全く知りませんでした

知らないって事は幸せなんでしょうか?それとも不幸せなのか・・・?
以下、らいぞ~さんのページからのコピペです。

《ムコ多糖症》って病気をご存知でしょうか?この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさまのご協力をお願い申し上げます。

 [ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

募金のお振り込み先(銀行口座)
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先(郵便局)
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。

最近の私の涙腺は根性無し・・・何かあるとポロ・・・涙ぽろり
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コメント

Secret

皆さん

偉いですね!

ソウルから気持だけでも応援します!

Re:知らなかった真実・・・

知らない病名でした。

もっと知らない病名で苦しんでいる人はたくさんいると思います。

全ての人を救うことは出来ないのが私の現状です。

微力ながら協力したいと思います。

ご紹介頂きありがとうございます。

何かと自分の事ばかり考えている昨今です。

「心の潤い」になりました。

チェーンメール

こんにちは、たぶんはじめまして。

TB辿ってやってきました。

何も知らずにボクも2年ほど前に加担してしまったのですが、

こういう「この本文を 日記に貼り付けてください」

というようなものはチェーンメールというのに属し、

ネットの世界では禁止されているようです。

自分の記事に情報源へのリンクをはる程度にするべきなのだと思います。

詳しくは下記を参照なさって下さい。



http://break-chain.cycling.jp/" target="_blank">http://break-chain.cycling.jp/



お邪魔しました。



こんガリレオ☆

コメントありがとうございました♪

良い方向に動き出しているようですね☆

信州をよろしくお願い致しますm(__)m

Re:知らなかった真実・・・(09/08)

こんばんは。

世の中には多くの悲しみがあります。

あまりに悲しみが多く、何から手をつけて良いか分からないほど。

少しずつ積み重ねるしかないのでしょうね。

ランクリ3。

はじめまして

今年は夏に旅行も行っていないので

風景写真で旅しました★

応援させて頂きました

Re:知らなかった真実・・・(09/08)

「輪」が「和」となって広がっているようですね。。。

TVで放映されたことがきっかけかも知れないけれど、ボクのように見てなかった人もいるはず。

1人でも多くの人に事実を伝えることができますように。

もちろん「チェーンメール」ではなく「道義的情報伝達」としてネ。。。

Re:皆さん(09/08)

素浪人199さんへ

いつも応援ありがとうございます。

今週の信州は天気が良くなさそうです・・・

そちらはいかがですか?

Re[1]:知らなかった真実・・・(09/08)

まさぶ~さんへ

私も全く知りませんでした。

子供が親よりも先に逝くなんて悲しすぎですね。

Re:チェーンメール(09/08)

racquoさんへ

ネットは便利ですが、いろんな決まり?があるんですね??

自分は難しい事は良く判らんのですが、リンク先の文章を読んで泣いてしまいました・・・

この思いを誰かが少しでも感じてもらえればと思います。

Re:こんガリレオ☆(09/08)

りゅう凸凹さんへ



少しでも多くの人たちに新薬の恩恵があると良いですね。

Re[1]:知らなかった真実・・・(09/08)

kopanda06さんへ

いつも応援ありがとうございます。

次々に新しい悲しみが人類を襲います、どれも重要な問題なのだと思います。

私が出来る事はほんの小さな事・・・

だから少しずつ・・・

Re:はじめまして(09/08)

東くららさんへ

はじめまして??



私の拙いページでよかったらいくらでも見てやってください。

秋は行楽シーズン、ネットでは味わえない感動がそこには有ります。

是非信州にでも遊びに来てください(笑)

Re[1]:知らなかった真実・・・(09/08)

tsucchan158さんへ

自分もTVを見ていなかったクチなので、ネットを通じて知りました。

多くの方に知ってもらえ、興味を持ってもらえると良いですね。



決して他人事では無いと思いますから・・・

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未来の子孫から借りているもの...』
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